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Berlin, den 10. Juli 2017

Forschung hilft heilen:

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zehnten Mal ausgeschrieben

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2018 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. erneut einen Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin von ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.
Bewerbungsschluss für den Forschungspreis ist der 3. September 2017. Die feierliche Vergabe an den oder die Preisträger erfolgt voraussichtlich Ende Februar 2018.
Interessierte Wissenschaftler erhalten detaillierte Informationen zur Bewerbung und die Bewerbungsunterlagen unter www.achse-online.de.

Selten ist gar nicht so selten!

„Allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Diese Zahl macht deutlich, welch‘ großen Bedarf es an Wissen und Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gibt. Die Forschungsförderung ist für die Betroffenen deshalb ein so wichtiges, ja lebenswichtiges Anliegen!“, betont Eva Luise Köhler.
Viele der über 6.000 Seltenen Erkrankungen bedeuten für den Patienten eine deutliche Verminderung der Lebensqualität und der Lebensdauer. Durch den Mangel an Forschung fehlen den „Waisenkindern der Medizin“ Medikamente und Therapien.
Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglicht werden. Der Forschungspreis macht zudem Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft darauf aufmerksam, dass die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu den vordringlichsten Aufgaben der Gesundheitspolitik gehören sollte.

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Zur Vertiefung ihres Engagements für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen initiierten Bundespräsident a.D. Horst Köhler und seine Frau im Jahr 2006 die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Stiftung setzt sich in enger Kooperation mit ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, für die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen ein. Im Jahr 2007 lobte die Stiftung erstmals den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis aus.

ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

ACHSE ist ein Netzwerk von derzeit 127 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben rund 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.
Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt.
Die ACHSE hat es sich zur Aufgabe gemacht. die „Waisenkinder der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen, der ACHSE-Lotsin an der Charité, die Ärzte bei Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen berät, durch Öffentlichkeitsarbeit und gesundheitspolitische Interessenvertretung werden konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen angeboten.

Pressekontakt:
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
030/ 330070826
0151/ 1800 17 27
Bianca.Paslak-Leptien(at)achse-online.de

Anhänge:
Diese Datei herunterladen (Plakat_Eva_Luise_Koehler_Forschungspreis_2018.pdf)Ausschreibung, Bewerbungsschluss 3. September 2017[Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018]178 kB

Die gemeinschaftliche Selbsthilfe diskutiert seit Jahren über einen angemessenen Umgang mit Wirtschaftsunternehmen. Welche Probleme können mit der finanziellen und inhaltlichen Zusammenarbeit mit Unternehmen einhergehen? Wie können Selbsthilfegruppen Beeinflussungsversuche erkennen und sicherstellen, sich nicht vereinnahmen zu lassen? Wie können sie ihre Ziele und Interessen wahren?

Im Rahmen einer Projektförderung hat die NAKOS die Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de aufgebaut. Hier werden Aktive aus der Selbsthilfe für Versuche der Beeinflussung, zum Beispiel durch Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, sensibilisiert und eine Auseinandersetzung mit Fragen ermöglicht, die die Autonomie des Handelns in der Selbsthilfe berühren.

Mit freundlichen Grüßen
Claudia Krüger

AOK NORDWEST
Die Gesundheitskasse.
Direktion
Abteilung Marketing/Produkte
Edisonstr. 70
24145 Kiel
Telefon 0431 605-21233
Fax 0431 605 25-1233

zur Teilnahme an einer EU-Befragung zu Bedürfnissen am Arbeitsplatz bei Menschen mit chronischen Erkrankungen Das europäische PATHWAYS Projekt zielt darauf ab, innovative Ansätze zur professionellen Integration und Reintegration von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu entwickeln und die Beschäftigungssituation von Men-schen mit chronischen Erkrankungen in Europa zu verbessern.

Anhänge:
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